ALSと診断されたわけではありませんが、治ったときのために今までの症状をまとめておきます。
3月下旬 首に痛みを感じ始める。最初はポロシャツのタグが当たる違和感だと思い、タグを切るが回復せず。
5月上旬 脊柱管狭窄症を疑い整形外科で検査を受け、首の狭窄は認められるが筋委縮になるほど酷いものではないとの所見である。セカンドオピニオンを含めて首、背中、腰の3か所を合計5回撮影する。
6月上旬 背中が痛くなり、背筋を伸ばせなくなり歩く際は常時猫背になる。また握力が25kgまで低下している。(普段は50kg以上)
7月上旬 筋力の低下が顕著になり、症状が背中の痛みから易疲労性や呼吸、咳、歩行時の違和感に変化する。歩くときは50mおきに休憩が必要である。
7月中旬 授業で大きな声が出せなくなり、上記症状が悪化する。歩くスピードは健康時の4分の1程度である。
8月上旬 握力は20kgまで低下するが、神経内科にて筋電図検査/抗体検査を受けるが異状は認められないず。神経内科としては異常がないため、心療内科等の受診を勧められる。
8月下旬 病院を変え針金電図/MRI/抗体検査を受けるが異状は認められず。
9月上旬 筋電図検査/MRI/抗体検査等を受けても異状は認められないことから、医師からALSの可能性を告げられる。ただし、進行がとても速いのでALSでの可能性は低いと思われるとの所見である。いずれにしても、何らかの運動ニューロンにかかる病気は間違いないと考えて神経内科で検査を進めることとなる。
9月上旬 「アメリカで学んだALSをリバースするほどの難病の治し方」から学んだ食事療法を開始する。
9月23日 今まで、日に日に悪化していた体調が初めて前日よりも回復し、体感で8月上旬程度の状態にまで戻り、歩く速度が向上した。デューク大学が効果を認めたセラクルミンの服用を始める。この週は、このまま治っていくような自信があった。
10月1日(現在)の症状 先週はもう治るかなと、楽観視していましたが、そうはうまく行きませんでした。とは言っても少し前に比べたらまだまだ元気なので、まずは進行を確実に止めたいと思います。
病状
・肩から上腕にかけての筋委縮が顕著であるが、腕や手の筋委縮はあるものの顕著ではない。
・下半身や足の筋委縮は感じない。
・大きな咳や深呼吸が出来ないため、体幹周りの筋委縮が進んでいると想像している。
・歩くのが難しいのは、単なる足の筋委縮ではなく、体幹周りの筋肉の萎縮が進んでいることから、姿勢を維持することが難しいと想像している。腰を90°曲げれば自由に歩ける。
・体重は2月に比べて10kg減り、筋肉量は7→4に減少しているが、おなかは出ている。また内臓を支えられないためか、背中を垂直にすると、右わき腹が痛い。
・体中がぴくぴく痙攣する。
・食事の際には手が震える。
・比較的、元気である。
生活
・掃除や簡単な調理等の一定時間の体を使った作業は不可能である。
・1つの体を使った作業ごとに、十分な休憩が必要である。
・A4のファイルですら重く動かすのが苦痛であり、パンチャーも体重をかけないと孔を開けられない。
・パソコンの操作はストレスを感じない。(9月中旬はマウスに手を動かすのが苦痛)
