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　ALSは回復しない病気と言われています。結果的に長生きされる患者もいらっしゃいますが、人工呼吸や胃ろうの増設が必要になり、回復や完治した事例は日本では知られていません。しかし海外に目を向けてみると、６１名の回復事例が知られていてデューク大学で研究が進められていることを知りました。座して死を待つことだけは絶対にしたくないので、ALSとの戦いに対して、どうやったら勝機を見出せるかについて、素人なりに考えた現在の状況をまとめました。

ALS発生のメカニズム（仮説）

　デューク大学で立てられているALS発生の仮説は腸内細菌叢の乱れが神経変性を引き起こしているというものです。これは動物実験の結果から示唆されるものですが、同様の神経変性疾患であるパーキンソン病やアルツハイマー病でも、添付画像のように腸内細菌叢の乱れが神経変性を引き起こしていると考えられ始めているそうです。これと同様な過程がALSでも成り立つのではないかとデューク大学の研究者は考えているようです。以下の解釈は、友人の著名な生物学者に手伝ってもらいました。※細部はALS　第１章　ALS Reversals (kagoyacloud.com)を確認してください。
※10月25日　1を少し修正しました。

〇腸内環境の乱れ（腸内細菌叢の異常）
腸内環境が悪化すること（腸内細菌のバランスが崩れること）により、抗炎症性のトラックス（Torax）や酪酸産生トラックスの機能が低下し、炎症性のトラックスやサイトカイン、LPS（リポ多糖）、BMAA（神経毒物質）などが増加する。

〇腸のバリア機能の低下
腸のバリア機能が損なわれ、腸の透過性が増加します。これにより、腸内の微生物やその代謝産物、炎症性因子が全身循環に乗って増加します。

〇血液脳関門（BBB）の透過性増加
腸の透過性が増加することで、血液脳関門も透過性が上がり、炎症性因子が脳に到達しやすくなります。

〇神経系のタンパク質の蓄積とミスフォールディング
腸の神経系（ENS）において、α-シヌクレインやβ-アミロイドの蓄積が起こり、これが中枢神経系（CNS）にも波及し、同様のタンパク質のミスフォールディングと蓄積が進行します。

〇神経炎症と神経変性
炎症性因子が脳で炎症を引き起こし、最終的に神経変性が進行します。具体的には、パーキンソン病（α-シヌクレインの蓄積）やアルツハイマー病（β-アミロイドの蓄積）などが引き起こされ、ALSの発症メカニズムに関連します。

腸内細菌叢の乱れがきっかけとなり、神経細胞に異常物質の蓄積が起きていることが主張されています。このため、腸内細菌叢の乱れを修復することと、神経細胞の修復が必要と考えました。

腸内細菌叢の修復

　デューク大学ではALS Reversalsの食事の研究について重要だとの指摘がありましたが、いつ何を食べたかを記録することが難しいことから、具体的な方法は記載がありません。一方で、独自でALS Reversalsを研究された方が本を出版されていて、具体的な食事について詳しく書いてありました。

　他にも腸内細菌の本がたくさん出版されているので、何冊も読んでいますが、ナナホルトさんが書かれたALS Reversalsの食事は理に適っていることから、本に記載された方法をできる限り真似した食事療法を始めました。具体的には著作権にかかわる内容ですので本を読んでください。とりあえず、大好きなジャンクフード・炭酸飲料・コンビニスイーツは一切食べていません。

　とにかく腸のバリア機能が損なわれ透過性が増した腸のことをリーキーガッツと呼ぶようですが、これを止めることが最優先ではないかと思います。

　また、腸内洗浄という医療行為があり腸内細菌叢をリセットできるのでとても興味がありますが、必要な菌まで洗い流してしまう可能性があるので躊躇しています。今度腸内細菌の検査キットを使ってみて、結果が悪ければやってみようかと考えています。

神経細胞の修復

神経細胞の修復の候補としては、

①ロゼバラミン
　９年ぶりに認可されたALS治療薬です。従来の治療薬であるリルゾールが平均２か月の延命が期待できることに対して、ロゼバラミンは２０ヶ月と圧倒的な効果が期待されます。また薬自体に神経細胞の修復作用があるそうです。市場に供給されるのは１１月くらいからで、できるだけ早く処方してほしい。
「ロゼバラミン®筋注用25mg」：2024年 | エーザイ株式会社 (eisai.co.jp)

②セラクルミン
　デューク大学でのALS Reversalsの研究の中で９名のReversalがクルクミンを摂取していたらしい。クルクミンはターメリック（うこん）に含まれる物質であり、粒子を細かくして、水溶性を高めたものがセラクルミンである。治験では効果がなかったものの、副反応が少なく容易に取得でき、神経の修復効果が期待できることから９月末から服用している。食事療法との相乗効果を期待している。　
ALS　第３章　ROARプログラム　

③アッカーマンシア菌

アッカーマンシア菌は腸内細菌の本では注目されている菌であり動物実験レベルではALSとの相関が確認されている。ネットでたまたま売っていたので、試しに摂取してみる。

その他

　自分の病気にかかわる話なんで、情報を公開するのはどうかという意見もあるかもしれませんが、出来る限り多くの方に知ってもらいたい知恵を出してもらいたいと考えます。

　またALSだからといって、完治を目指す権利と根拠があることを知ってもらいたいと思います。僕がやろうとしていることは代替療法や民間療法になると思いますが、それらはALSガイドライン（99ページ）では否定的に書かれています。科学的な根拠がないわけではなく、可能かどうかは別として、可能性がある方法だと思うので、医師と話し合いながら進めていきたいです。als_2023.pdf (neurology-jp.org)

　こうやって自分が主体的に生き残る手段を考えることで、楽しくなってきます。これが本気の大人の探究活動です。

　絶対にあきらめない。

本日検査結果の説明がありALSと診断されました。ALS診断ガイドラインにも書いてありましたが、医師にとっても告知が難しい病気であり、非常に丁寧に説明をしていただきました。岐阜県総合医療センターに入院して良かったです。

針筋電図や神経伝達検査でも神経の異常が認められ、関連する病気の可能性も否定されたので、セカンドオピニオンを聞くまでもなく受け入れるしかありません。

予後については、回復することはなく筋肉が萎縮していき、最後は呼吸ができなくなり死に至ります。そのため、人工呼吸器を取り付けるかどうかをあらかじめ考えておく必要があります。

全く夢も希望もない残酷な病気ですが、覚悟はしていて、ガイドラインを読んで予習していたので特に驚く事はありませんでした。

正直、この戦いからは逃げたかったのですが、逃げ切れなかったので戦うしかなくなりました。むしろ戦う気は満々で、ALSが治せる病気だと言うことを証明することが、僕に課せられた使命ではないかとかっこよく解釈しています。（笑）

ALS reversalの事をずっと探究してきて戦う準備は整っています。まさに大人の命をかけた探究活動です。特にメコバラミンという強力な武器も間もなく戦線に投入されます。この戦いに負ける気は全くしないので、また治ったら遊んでやってください。またご迷惑をおかけする皆様、大変申し訳ありませんがしばらくご容赦下さい。

「筋萎縮性側索硬化症（ALS）診療ガイドライン2023」によると、ALSで承認された治療薬にはリルゾールとエダラボンの２種類があり、リルゾールは生存期間を２～３か月延長し、エダラボンはALSFRS-Rの低下を33%抑制する効果があるらしい。でも、どちらの薬も進行を遅らせるのみで、症状を改善する効果はないと書いてある。

　令和６年の９月、この２つの薬にメコバラミンが追加されたらしい。ルリゾールの認可は平成１１年３月、エダラボンは平成２７年６月なので９年ぶりの新薬登場になります。ちなみにリルゾールの２～３か月の延命効果に対して、メコバラミンは２０か月の延命効果があり、さらに神経細胞の回復効果も期待できるとか。徹底した食事療法を始めて、腸内細菌叢も準備万端なんで、絶対に回復できると思う。供給開始は１１月くらいということみたいだけど、一日も早く処方してほしい・・・。

　よく読むともともと平成２７年には一度治験が終了して承認申請をしているけど翌年には一度取り下げをしているらしい。効果が不明確だったのが、発症後１年以内の患者に限れば高い効果があることが判明して、製薬会社ではなく医師主導による追加治験を開始したみたいです。素人には分かりませんが、会社主導ではなく医師主導の治験は相当大変なようです。頭が下がります。

　それにしても、追加治験でも偽薬試験をやっているけど、本当に必要なのかなぁと思います。メコバラミンが投与されたのは６５人で、偽薬が投与されたのが６４人なんで、同数の被験者で治験を行うことがルールかもしれませんが、過去の別の薬剤の治験データや最初の治験データが活用されたら、６４人×２０ヶ月＝延べ１２８０月は延命できたのではないかと思います。前提条件がわずかに違うからダメだと言われると思いますが、こういう役人的な発想が航空機の開発を含めて、日本の足を引っ張っているような気がします。

　これは治験に対する批判ではなく、制度に対する批判です。

ALSと診断されたわけではありませんが、治ったときのために今までの症状をまとめておきます。

３月下旬　首に痛みを感じ始める。最初はポロシャツのタグが当たる違和感だと思い、タグを切るが回復せず。

５月上旬　脊柱管狭窄症を疑い整形外科で検査を受け、首の狭窄は認められるが筋委縮になるほど酷いものではないとの所見である。セカンドオピニオンを含めて首、背中、腰の３か所を合計５回撮影する。

６月上旬　背中が痛くなり、背筋を伸ばせなくなり歩く際は常時猫背になる。また握力が２５ｋｇまで低下している。（普段は５０ｋｇ以上）

７月上旬　筋力の低下が顕著になり、症状が背中の痛みから易疲労性や呼吸、咳、歩行時の違和感に変化する。歩くときは５０ｍおきに休憩が必要である。

７月中旬　授業で大きな声が出せなくなり、上記症状が悪化する。歩くスピードは健康時の４分の１程度である。

８月上旬　握力は２０ｋｇまで低下するが、神経内科にて筋電図検査／抗体検査を受けるが異状は認められないず。神経内科としては異常がないため、心療内科等の受診を勧められる。

８月下旬　病院を変え針金電図／MRI／抗体検査を受けるが異状は認められず。

９月上旬　筋電図検査／MRI／抗体検査等を受けても異状は認められないことから、医師からALSの可能性を告げられる。ただし、進行がとても速いのでALSでの可能性は低いと思われるとの所見である。いずれにしても、何らかの運動ニューロンにかかる病気は間違いないと考えて神経内科で検査を進めることとなる。

９月上旬　「アメリカで学んだALSをリバースするほどの難病の治し方」から学んだ食事療法を開始する。

９月２３日　今まで、日に日に悪化していた体調が初めて前日よりも回復し、体感で８月上旬程度の状態にまで戻り、歩く速度が向上した。デューク大学が効果を認めたセラクルミンの服用を始める。この週は、このまま治っていくような自信があった。

１０月１日（現在）の症状　先週はもう治るかなと、楽観視していましたが、そうはうまく行きませんでした。とは言っても少し前に比べたらまだまだ元気なので、まずは進行を確実に止めたいと思います。

病状
・肩から上腕にかけての筋委縮が顕著であるが、腕や手の筋委縮はあるものの顕著ではない。
・下半身や足の筋委縮は感じない。
・大きな咳や深呼吸が出来ないため、体幹周りの筋委縮が進んでいると想像している。
・歩くのが難しいのは、単なる足の筋委縮ではなく、体幹周りの筋肉の萎縮が進んでいることから、姿勢を維持することが難しいと想像している。腰を９０°曲げれば自由に歩ける。
・体重は２月に比べて１０ｋｇ減り、筋肉量は７→４に減少しているが、おなかは出ている。また内臓を支えられないためか、背中を垂直にすると、右わき腹が痛い。
・体中がぴくぴく痙攣する。
・食事の際には手が震える。
・比較的、元気である。

生活
・掃除や簡単な調理等の一定時間の体を使った作業は不可能である。
・１つの体を使った作業ごとに、十分な休憩が必要である。
・A4のファイルですら重く動かすのが苦痛であり、パンチャーも体重をかけないと孔を開けられない。
・パソコンの操作はストレスを感じない。（９月中旬はマウスに手を動かすのが苦痛）